Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

Возможен ли секс при диагнозе рассеянный склероз?

Разорвать круг повторяющихся обострений рассеянного склероза и реабилитаций можно, следуя простым правилам. Эти несложные рекомендации требуют перестройки под них всего жизненного цикла. Для людей с диагнозом рассеянный склероз соблюдение их чрезвычайно важно для качественной нормальной жизни без явных симптомов недуга.

Очень важно не допускать чувства усталости, для этого достаточно хорошо высыпаться. Грамотно спланированный день с выделением двух часов на дневной сон и усталость пройдет. Организму в сутки достаточно 8-9 часов сна. Если заснуть не получается, можно проветрить комнату, не наедаться перед сном, лучше выпить стакан воды, включить расслабляющую музыку и закрыть глаза. Помогут в расслаблении техника глубокого дыхания, йога, медитации.

Правильный распорядок дня – это и грамотное питание. Увеличить жизненную активность поможет частое питание небольшими порциями. Основу рациона должны составлять продукты с высоким содержание клетчатки, малым количеством жиров. Это поможет избежать лишней нагрузки на сердце и увеличения уровня сахара в крови.

В помещении следует соблюдать оптимальную для организма температуру и влажность. Жара вызывает усталость, переохлаждение – простудные заболевания. Контролировать влажность поможет комнатный увлажнитель воздуха.

При рассеянном склерозе первостепенное значение имеет умение контролировать эмоциональную стабильность и не допускать стрессовых ситуаций. Что делать, чтобы не допустить стресса:

  • не ставить перед собой труднодостижимых ежедневных целей, если пытаться все успеть – стресс усилится;
  • принять помощь коллег, друзей, родственников, найти поддержку в специальных группах людей с таким же диагнозом;
  • научиться техникам релаксации;
  • заниматься спокойными, не требующими физической и моральной нагрузки делами – вязанием, прослушиванием музыки, просмотром фильмов.

Среди болезней центральной и периферической нервной системы рассеянный склероз лидирует по тяжести осложнений. Если не уделять внимание профилактике, медикаментозной задержке распространения поражений нервных волокон и здоровому образу жизни недуг может привести к утрате трудоспособности и даже инвалидности.

Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

Как живут люди с начальными стадиями рассеянного склероза? Больной сохраняет работоспособность и может успешно быть занят в профессиях, не требующих физических нагрузок, напряжения зрения, суставов.

Как жить, если функциональные нарушения усиливаются? При возникновении дисфункций глаз, речи, опорно-двигательного аппарата, больному устанавливается 3-я группа инвалидности. Человек имеет возможность заниматься работами, не требующими значительного физического напряжения и передвижения.

На последних стадиях может наблюдаться паралич конечностей, потеря зрения, выраженные нарушения координации. Больной теряет возможность передвигаться самостоятельно. Это является основанием для назначения инвалидности 2-ой группы. Тяжелые поражения нервной системы заканчиваются полным параличом, непроизвольными спазмами. Больной полностью теряет трудоспособность и ему нужен постоянный уход. В этом случае речь идет уже 1-ой группе инвалидности.

Сексуальная функция и либидо могут быть нарушены неврологическими или психологическими причинами при диагнозе РС. Известно, что сексуальное влечение начинается в головном мозге. Оттуда по нервным волокнам идет сигнал к половым органам. Поражение оболочки нервов при развитии рассеянного склероза может привести к нарушению передачи сексуальных импульсов.

С этим можно и нужно бороться. Как только диагноз начинает влиять на половое влечение, нужно откровенно поговорить с партнером. Для успешной борьбы с болезнью очень важны положительные эмоции и секс поможет получить их. И тогда девушка не сможет уйти от больного рассеянным склерозом мужа. Физиологические симптомы, которые могут вызвать затруднения в близости легко можно устранить.

Лечение заболевания заключается в приостановлении развития симптоматики и восстановлении функций организма. Реабилитационные и профилактические меры становятся для больных рс образом жизни. Они помогают стабилизировать состояние здоровья и постепенно улучшить его. Комплекс лечения включает в себя терапевтические и медикаментозные процедуры, периодическую диспансеризацию, умеренные физические нагрузки, психоэмоциональную помощь.

Главное, что следует знать об этом заболевании – это то, что она проявляется в возрасте до пятидесяти лет. И при своевременном обнаружении ее легкой формы

у детей и подростков

РС достаточно хорошо поддается терапии с последующей устойчивой ремиссией.

Если вовремя провести диагностику рассеянного склероза и назначить правильное лечение, то болезнь не повлияет на продолжительность жизни ребенка, и дальше он может жить как полностью здоровый человек.

Ученые постоянно разрабатывают новые и совершенствуют существующие лекарственные средства для борьбы с недугом. К тому же, постоянно идет изучение причин возникновения склероза. В конце 19 – начале 20 веков люди, страдавшие от этого заболевания, жили в среднем двадцать лет. С изобретением лекарств и препаратов, изменяющих течение РС, жизнь пациентов увеличилась, а в современном обществе каждый врач-невролог знает, как жить больному с такой патологией и чем ему можно помочь.

Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

По статистике, средняя продолжительность жизни пациента, страдающего рассеянным склерозом, составляет около тридцати семи лет. При развитии тяжелых форм данной болезни она сокращается.

Именно поэтому, борьба с осложнениями является главным приоритетом. Без терапии рассеянный склероз сопровождается серьезными нарушениями сознания человека. Пациента беспокоят судороги, появляются психические расстройства, нарушается координация движений.

Сколько лет проживет пациент также зависит от особенностей организма: кто-то дольше, другие – меньше. Больной зачастую не в силах ухаживать за своим телом, поэтому появляются язвы на коже и пролежни. Их возникновению способствуют бактерии, поражающие клетки и ткани организма, поэтому ухаживать за телом нужно очень тщательно.

Прогноз сейчас зависит от лечения. Например, ремиттирующая форма течения заболевания имеет хороший прогноз – при своевременном лечении пациент может быть достаточно хорошо клинически скомпенсированным, у него может не быть обострений 10-20 лет. Он может вести абсолютно нормальную, адекватную жизнь — и как работник, и как член семьи, и как гражданин.

Если возникает проблема с получением лекарственных средств, либо пациенту был несвоевременно поставлен диагноз, тогда возможны трудности, и в таком варианте обычно через пять лет наступает инвалидизация. Сейчас для лечения ремиттирующей формы рассеянного склероза существует порядка двух десятков лекарственных средств и первой линии терапии, и второй линии, они называются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Именно эти препараты позволяют пациентам быть клинически сохранными.

Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

Для лечения первично-прогрессирующих форм рассеянного склероза появились новые препараты, они уже зарегистрированы в России. Сейчас выходят на регистрацию препараты для вторично-прогрессирующей формы. Потихоньку, при доступности этих лекарственных средств, можно будет вполне компенсировать эти состояния, добиться достаточно высокого уровня качества жизни и длительной жизни без клинических проявлений болезни.

Что такое рассеянный склероз,  и какие формы у этого заболевания бывают?

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которая состоит из головного и спинного и мозга. В результате заболевания нервные волокна повреждаются или разрушаются, мозг становится как бы чужероден телу и начинает атрофироваться, уменьшаться в размерах, деградировать. Это заболевание, как правило, дебютирует в молодом возрасте, в среднем 22-26 лет, чаще болеют женщины.

У рассеянного склероза есть несколько форм. Ремиттирующая происходит с промежутками, ремиссиями, когда человек чувствует себя относительно здоровым. А есть форма без ремиссии, первично-прогрессирующая. Есть еще вторично-прогрессирующая форма: сначала ремиссии были, потом они прекратились, и началось постоянное ухудшение.

Какие запреты существуют при заболевании

Для контроля над болезнью следует не только придерживаться определенных правил, но и знать, что делать нельзя. К противопоказаниям при диагнозе рассеянный склероз относятся:

  • недосыпание;
  • усталость;
  • силовые упражнения с использованием утяжелителей;
  • моральное и физическое истощение;
  • голодание или недоедание;
  • тяжелые физические нагрузки;
  • инфекционные и вирусные заболевания, провоцирующие общее ослабление иммунитета;
  • сауны, баня, горячая ванна;
  • прием некоторых лекарственных препаратов – эхинацея, иммуномодуляторы, гамма-интерфероны.

Если обострения избежать не удалось, поможет лечебная гимнастика, упражнения на баланс, физиотерапия, массаж. Жизнь с рассеянным склерозом – это постоянный контроль состояния своего организма.

Почему это заболевание возникает и у кого?

Существует определенного рода генетическая предрасположенность, в том числе и расовая. В основном, рассеянный склероз распространен среди представителей европеоидной расы. А из белых доля заболевания выше среди людей, имеющих скандинавскую кровь. Например, в Скандинавии с таким диагнозом будет 100 человек на 100 тысяч населения, в Москве 50 на 100 тысяч населения, в Японии— 10 на 100 тысяч населения, а в Африке — 5 на 100 тысяч человек.

Можно ли делать прививки больным с рассеянным склерозом

Механизм разрушения нервных волокон часто запускается под воздействием вирусных инфекций. Специфический возбудитель недуга учеными не выявлен, однако доказано, что ряд инфекций увеличивают вероятность заболевания:

  • ретровирусы;
  • герпес;
  • корь;
  • краснуха;
  • вирус Эпштейна – Барра;
  • эпидемический паротит.

При решении, можно ли делать прививки, учитываются индивидуальные, наследственные факторы и качество вакцины. При вероятности рс доказана безопасность прививок от гепатита В, гриппа и столбняка. В целях профилактики можно сдать анализ на моноклональные антитела, количество которых свидетельствует о наличии опасности для тканей нервных волокон.

Прививки при рассеянном склерозе делать можно и нужно! Но только в период затихания симптомов и с разрешения невролога.

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. Во-вторых, при необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации. Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства.

Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, за чем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку. Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия — все это надо выполнять.

Какие прогнозы у заболевания? С чем в реальной жизни приходиться сталкиваться пациентам, у которых диагностирован рассеянный склероз?

Из наиболее часто проявляющихся, классических симптомов рассеянного склероза на первом месте стоит нарушение двигательной функции. У человека возникает ранняя усталость, при том, что он молод. Он перестает воспринимать привычные для него физические нагрузки как адекватные, быстро устает.

На втором месте – нарушение координаторной функции. Сам человек может и не обращать на это внимания, но люди со стороны могут ему об этом сказать, предположить, что он пьян.

На третьем месте находится преходящее нарушение зрения: в какой-то момент человек вдруг слепнет, а потом зрение снова возвращается.

К классическим проявлениям могут примешиваться эпилептические припадки, нарушение разных видов чувствительности, могут случаться различные болевые ощущения, в ряде случаев даже не локализованные, то есть пациенты не могут точно указать, где болит. Это могут быть тазовые нарушения, психические изменения. Вся эта симптоматика может проявляться в разных комбинациях и в разное время.

Обычно человек принимает решение, исходя из того, что у него болит. Если у него нарушение зрения, то он пойдет к окулисту, если у него по какой-то причине начинает болеть спина и возникает слабость в ногах, то он пойдет к вертеброневрологу или к неврологу. Если у него возникают какие-то трудности с мочеиспусканием, то он может пойти к хирургу-урологу. Бывают и сердечные боли, тогда он пойдет к кардиологу, но чаще всего это невролог и окулист.

Грамотный доктор задаст все вопросы, потому что если у пациента рассеянный склероз, то нарушение зрения, которое он будет предъявлять в качестве жалобы, не будет корректироваться очками. И это наведет окулиста на мысль, что нужна консультация невролога.

Это зависит от препарата: некоторые принимаются ежедневно, причем это инъекции, некоторые принимаются через день, через два или раз в неделю. Есть препараты более пролонгированные, которые принимаются через две недели и через месяц. Сейчас появились таблетки, которые принимают раз в месяц, и внутривенные лекарства, которые применяют раз в полгода.

Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может.

У нас есть государственная программа, называется она «12 нозологий». В 2007 году она была принята в качестве самостоятельной статьи в бюджете, в 2011 году стала самостоятельной федеральной целевой программой и вошла в федеральный закон № 323. Под нее каждый год проводят заседания клинической комиссии Минздрава, выписывается специальное постановление Правительства для этой программы.

И на местах министерства или департаменты здравоохранения регионов собирают списки этих пациентов, подают их в федеральный Минздрав, а назад идут лекарственные препараты, которые министерство покупает за бюджетные средства. Так сейчас происходит бесплатное обеспечение пациентов лекарственным препаратом, покрытие по необходимым лекарствам составляет порядка 80% для всех форм рассеянного склероза, для ремиттирующей формы – 100%.

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

Симптомы, сопровождающие болезнь:

  1. Дрожание конечностей. При попытке написать что-нибудь, будет заметно, что у пациента сильно изменился почерк.
  2. Нарушение координации движений. Сохранение возможности передвигаться без посторонней помощи – главная задача для пациента и врача.
  3. Быстрое движение глазных яблок.
  4. Потеря некоторых рефлексов и ослабление тактильной чувствительности.
  5. Ослабление вкусовой чувствительности. Пропадает аппетит и удовлетворение от приема пищи.
  6. Половое бессилие.
  7. Частые головокружения.
  8. Частое мочеиспускание.
  9. Постоянно сопровождающиеся головокружения.
  10. Расстройства психики. Частые депрессии, снижение уровня интеллекта и мозговой деятельности в целом (мышления). Эти расстройства возникают в церебральной форме рассеянного склероза и относятся к корковой ее разновидности.

я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.

Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.

За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.

Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь.

Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.

За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.

Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.

За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.

Взаимосвязь между герпесом и рассеянным склерозом

При диагнозе рассеянный склероз организм становится особенно восприимчив к атаке различных вирусов. Герпес при склерозе усугубляет течение болезни, еще больше снижая иммунную защиту.

К вирусным причинам возникновения рс относят такие герпесные инфекции:

  • герпес-6, вызывающий экзантему в основном у детей;
  • ветряная оспа и вирус Эпштейна-Барра, провоцирующий инфекционный мононуклеоз.
Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Медицинский портал
Adblock detector